החופש הגדול הגיע. כלל מוסדות החינוך סיימו את שנת הלימודים; גם הקייטנות עוד רגע מסתיימות. השאלה הגדולה חוזרת בכל שנה מחדש: "איך להעסיק את הילדים?"

האפשרויות רבות, ולמרות זאת לאחר יום־יומיים נראה שכבר מיציתם הכול, ואת מכינה את עצמך לתלונה שיכולה להגיע בכל רגע: "אימא, משעמם לי". רק המחשבה על המשפט הזה מורטת עצבים. לרגע את אפילו מתגעגעת למריבות שגרתיות בבקרים שבהם ניסית לשלוף את הסרבנים הקטנים מהמיטה, שלא יחמיצו את ההסעה למוסדות הלימודים…

את נושמת עמוק, מתאזרת בסבלנות, וממהרת למצוא רעיונות נוספים, להקדים רפואה למכה…

ואם החופש מאתגר כל אימא באשר היא, הוא מאתגר פי כמה לאימהות לילדים עם צרכים מיוחדים. חשבתן פעם כיצד הן מתמודדות בחופש הגדול?

ילד מיוחד מאתגר כל השנה

"ילד מיוחד מאתגר לא רק בחופש, הוא מאתגר כל השנה. בחופש מאתגר יותר, כי קשה יותר כשאין מסגרת לימודית", משתפת שושי קרץ, אימא לשישה ילדים, מתוכם ארבעה מיוחדים. "יש לי שלוש בנות שחולות במחלת שרירים נדירה מאוד. בכל העולם יש 30 חולים במחלה זו. הבכורה שלי בת 22, זה אומר שאני כבר 21 שנה חיה בתוך עולם של צרכים מיוחדים, ועם השנים לומדת להתייעל. מה שעשיתי עם הגדולה אני יכולה לעשות גם עם שתי הקטנות, שחולות באותה מחלה בדיוק".

שושי מדברת מתוך אמונה על הניסיון המורכב: "אני שמחה במתנות שה' נתן לי. באתגרים, בהתמודדויות. מנסה לעשות את הטוב ביותר. אם ה' סומך עליי ושלח לי את הנשמות האלו, סימן שאני צריכה לטפל בהן".

"ההתמודדות משתנה בהתאם לסוג הקושי של הילד ולמקומו בתוך המשפחה. אם הוא הבכור, הצעיר, או באמצע – ויש ילדים מעליו ומתחתיו", מסבירה מיכל פקטור, אימא לכמה ילדים על הרצף האוטיסטי, מאמנת אישית ומלווה אימהות לילדים על הרצף. "יש ילדים עם צרכים מיוחדים שחוזרים לבית מהמסגרת בשעות רגילות, עם שאר הילדים. ויש ילד עם אוטיזם שחוזר בחמש בערב, ובשבע וחצי כבר הולך לישון", היא אומרת, ומתארת את האתגרים היום־יומיים:

"ילדים עם צרכים מיוחדים דורשים מההורים שלהם יותר תשומת לב ויותר משאבים. ילדים שמתקשים לבטא את עצמם או להבין את העולם נכון, חווים לעיתים תסכולים, בעקבות קשיי תקשורת. הם גם פחות מווסתים. פעמים רבות הם חוזרים הביתה עם מטענים שצברו במהלך היום. לפעמים נדרש להם זמן להירגע ולהסתגל למעבר מהלימודים ומההסעה אל השגרה בבית".

"לא קשה להעסיק את בני. ככל שהוא גדל, הוא נעשה עצמאי יותר", משתפת שרה מירושלים. היא נשואה 28 שנים, אימא לתשעה ילדים, וסבתא לשלושה נכדים. "אני עקרת בית במשרה מלאה. שניאור זלמן, הקטן שלנו, נולד עם תסמונת דאון. היום הוא בן חמש, ילד מתוק, כובש, עם חיוך על הפנים", היא מספרת. "חשוב לו מאוד להגיד תודה על כל מה שעושים בעבורו, והוא דואג שגם הסובבים אותו יאמרו תודה… שניאור זלמן הוא ילד אהוב על כולם. אם הוא רואה שחסר למישהו משהו, הוא מייד דואג לו. אם הוא רואה מישהו עצוב, הוא דואג לדובב אותו. הוא לא יכול לראות ילדים רבים ביניהם, תמיד דואג שיהיה שלום בסביבתו".

רק שיהיה לי עסוק

אז איך עושים את זה? איך מעסיקים את הילד המיוחד, ובמיוחד בחופש הגדול?

"אנחנו מלמדים אותו להיות עצמאי. שלא יהיה תלוי במישהו אחר שיעסיק אותו, אלא שימצא בעצמו את הפתרון לבעיה", משתפת שרה, "הוא יכול, לדוגמה, לשבת עם מכוניות, לסדר אותן כמו בחניה, ולחזור על כך כמה פעמים. כשהוא משחק עם בובות ופתאום הוא רואה אור וצל על הקיר, הוא מייד לוקח את הבובות ועושה לעצמו הצגה".

לבקשתי שרה מתארת את סדר יומו של בנה:

"כשהוא מגיע הביתה ורואה שאני פותחת את התיק של הגן, הוא מלא ציפייה לראות מה הגננת כתבה לו במחברת הקשר. לפעמים היא מצרפת תמונות חווייתיות מהגן, ולפעמים מעדכנת על יום הולדת, ונוסף על כך מפרטת אילו טיפולים הוא קיבל בגן. אחרי המקלחת אנחנו דואגים להעסיק אותו בדברים מרגיעים, כדי להביא אותו לשינה בסופו של יום. כל החוויה של האמבטיה חשובה מאוד", היא מסבירה, "ואנחנו משתדלים שזה לא יהיה סרט נע או פעולה טכנית, אלא שהכול יהיה חווייתי, מתוך צחוקים, שיראה כמה אנחנו אוהבים אותו".

אין ספק שבחופש מאתגר יותר. אבל שרה מקפידה להיצמד לשגרה המוכרת:

"בחופש אני משתדלת לעשות לו סדר יום דומה למה שהוא מכיר מהגן, כי אם משנים לילד מיוחד את סדר היום, גם ההתנהגות שלו משתנה. אנחנו משתדלים אפוא שיהיה לו סדר יום קבוע. נוטלים ידיים, מתלבשים, מתפללים. אחר כך משחק, ארוחת בוקר, ובכל יום חוויה אחרת – יצירה, יציאה לגינה, יציאה לקניות. חשוב לקחת אותו עם כולם, כדי שירגיש שהוא כמו כולם, ואוהבים אותו והוא חלק מהמשפחה".

"כל הזמן המוח צריך להיות יצירתי", אומרת שושי. "הבנות הצעירות שלי בנות 11 ו–12. מצאתי להן תעסוקה מוצלחת. הן נהנות לעזור לשכנה עם התינוקת. כך הן מרגישות משמעותיות, מסוגלות ויכולות". בעיניה תחושת המשמעות והמסוגלות חשובה מאוד. "עוד תעסוקה היא חוויה במטבח, אנחנו מכינות אוכל ביחד". ואולם, זה עשוי להיות מאתגר. "חשוב להתאים את המשימה במטבח לכוחות שלהן. אם הן יתחילו להכין משהו מסובך, ופתאום ייגמר להן הכוח, בגלל המחלה שלהן, אני אשאר במטבח עם הבלגן ועם הלכלוך, ואפילו לא יהיה לי זמן לסדר, כי אצטרך להעסיק אותן במשהו אחר".

"החשוב מכול – לדאוג לשגרה בכל יום", קובעת מיכל. "זה חשוב לכל הילדים, אך עוד יותר לילדים מיוחדים. זה נותן להם ביטחון. כשהם יודעים מה מצופה מהם ומה מגיע אחרי מה, הם רגועים יותר ומווסתים יותר. גם בחופש חשוב להתלבש בבוקר, ולא להישאר כל היום עם פיג'מה", היא מוסיפה, וגם מציינת שאם צפויים שינויים בשגרה, חשוב להכין את הילדים מראש. "אם אין הכנה מראש, הילד עלול שלא לשתף פעולה או להיות נרגז מדי".

היא מסבירה מדוע מאתגר להעסיק ילדים מיוחדים: "קשה להם יותר מאשר לילד רגיל להתמיד בעיסוק. הם משתעממים מהר, ומתקשים למצוא לעצמם תעסוקה. מקצתם צריכים שמישהו ישהה איתם ויעסיק אותם". היא אף מרחיבה על הצורך בתיווך של מבוגר ובנוכחות של הורה: "כשהם משחקים עם האחים שלהם, הרבה פעמים הם לא מבינים את הכללים, או מתעצבנים על מישהו שעשה מהלך כלשהו. גם קשה להם כשהם מפסידים".

"אני מאפשרת יותר זמן מסך", היא מודה, ומוסיפה שזה תלוי בגיל הילד ובמצבו. "התכנים צריכים להיות ברורים מאוד. יש ילדים שמתחברים למוזיקה, וזה נותן להם חיות ושמחה. בכלל מוזיקה משרה רוגע בבית".

הקושי אינו מתגמד עם הגיל

כיצד מתבטא הקושי להעסיק את הילד המיוחד ככל שהוא גדל?

"בעצם הגיל עולה, אבל ההתפתחות של הילד לא מתקדמת בהתאם, ולכן לא משנה בן כמה הילד, כל הזמן צריך להעסיק אותו", אומרת שושי. "הבת הגדולה שלי אומנם בת 22, אבל היא בכיסא גלגלים ויש לה עוד עניינים, אז המורכבות היא תמידית. זה לא שפעם היה קל ועכשיו קשה, וזה לא שעכשיו קל כי פעם היה קשה, ההתמודדות היא כל הזמן", היא מחדדת.

"מבחינתי אין הבדל בהעסקתם כשהם קטנים או בוגרים. אולי קצת קשה לראות ילדים בני גילם עושים דברים שהם לא יכולים". בכל זאת היא מבקשת להאיר את הצד החיובי: "ברוך ה', השכל עובד, הזיכרון פועל היטב ויש שמחת חיים. צריך למצוא את הנקודות הטובות ולהתמקד בהן".

"עם הגיל נדרשת השגחה צמודה יותר", אומרת שרה ומרחיבה על גידול הילד המיוחד. "כשמגדלים ילד מיוחד חשוב מאוד לזכור שהצרכים שלו דומים לצרכים של כל הילדים, רק קצת מעבר. אסור לומר: 'הוא לא מבין, הוא לא יודע, ממילא הוא מוגבל'. להפך, אף על פי כן ודווקא בגלל זה אסור לשכוח את הצרכים שלו. חשוב להבין שהצרכים שלו הם החיות שלו. הצורך החשוב מכולם, שנותן לו את כל החיות והבריאות, הוא כמובן אהבה. יש להרעיף עליו המון אהבה".

"אנחנו ההורים מצפים שהם יעלו רמה, שיעסיקו את עצמם ואפילו את האחים הקטנים", מסבירה מיכל, "אולם, ככל שהם גדלים, הם מאבדים עניין בכל מיני נושאים, ואז זה הופך ל: 'מה עושים עכשיו? משעמם לי'".

לבקשתי היא מפרטת: "משחק של קטנים כבר אינו מתאים להם, ושל גדולים עשוי להיות מורכב מדי. זאת ועוד, כשילדים רגילים גדלים, הם מתחברים עם ילדי השכנים, ותמיד יש להם עם מי לשחק. אבל הילדים המיוחדים, בדרך כלל, די נשארים ילדים קטנים. רובם לא הולכים לחברים והם נשארים עם עצמם. וכגודל הציפייה, כך גודל האכזבה. אנחנו מצפים למשל שהילד ישב ויקרא ספר, אבל לא תמיד יש לו יכולת".

מיכל הייתה יוצאת עם ילדיה למרות הקושי: "ראיתי שלהיות בחוץ עושה להם טוב. עצם ההליכה, התנועה, האוויר. אבל הכול תלוי ביכולות ובצרכים".

אל תשכחו את האחים

איך האתגר משפיע על ילדי המשפחה הנוספים?

"הרבה מתשומת הלב נתונה לילד הזה, המיוחד", משיבה מיכל. "הרבה פעמים כשהילד הזה מתוסכל ולא מצליח להביע את עצמו, כשהפסיד למשל במשחק, הוא גם יכול להרוס דברים. לכן הסיכוי למריבות ולחוסר הבנה הוא הרבה יותר גדול, וממילא זה מפריע מאוד לאחים. גם מציקה להם העובדה שאימא מקדישה זמן רב לילד הזה ופחות פנויה בשבילם".

מיכל משתפת במחירים שמשלמים האחים: "הרבה פעמים הם מפסידים בגלל המצב. הם רוצים ללכת לפעילות, נגיד ל'צבאות ה", ולא יכולים, כי עם האח המיוחד אי אפשר, ולא תמיד אפשר להשאיר אותו עם בייביסיטר". היא מתייחסת גם למחיר החברתי: "האחים גם לא יכולים להביא חברים הביתה כמו ילדים אחרים. הם הרבה פעמים לא מרגישים בנוח, כי אולי הילד המיוחד לא ידע איך להגיב. לפעמים הילד הרגיל מתבייש באחיו המיוחד".

"נושא האחאות מורכב מאוד. מאתגר להיות אח לילד מיוחד. לא קל כשיש ילד מיוחד אחד במשפחה, ומורכב פי כמה וכמה כשיש יותר מאחד", אומרת שושי.

היא מסבירה כיצד זה משפיע על הילד הרגיל: "בעצם הילד המיוחד צריך את תשומת הלב, את העזרה הפיזית ואת העזרה הרגשית, ואני נשאבת אליו. ואז הילד הרגיל אומר: 'רגע, אימא, גם אני נמצא פה'. צריך לשים לב ולתת יחס גם לילדים הרגילים", היא אומרת. "אצלי המורכבות גדולה במיוחד, כי זו לא ילדה אחת, ולא שתיים, אלא שלוש, והן ילדות שגדלות בבית ולא במסגרות חוץ ביתיות".

"אנחנו גרים בקומה גבוהה בבניין בלי מעלית", משתפת שרה. "האתגר המרכזי הוא להרים את שניאור זלמן, כי הוא אינו מתנייד לבד. אנחנו עושים תורנות מי מוריד אותו להסעה ומי מעלה אותו הביתה יום־יום. וכך גם כשהולכים לבית כנסת, לקניות, לגינה וכדומה".

אף שהמצב מאתגר, שרה בוחרת במבט חיובי: "תלוי איך מסתכלים על זה. אפשר לראות את הקושי, ואפשר לראות את ההזדמנות לעשות חסד עם מישהו שזקוק לעזרה. אצלנו במשפחה אנחנו בוחרים באפשרות השנייה".

היא משתפת בדוגמה: "זה מתבטא, למשל, כשאחת האחייניות שלו, בת השלוש, מבינה ברמה שלה שהוא קצת אחר, ונותנת לו ידיים ומביאה אותו, משתפת אותו במשחקים או מזמינה אותו לרכב על הבימבה עם שאר האחיינים, והכול מתוך חוויה. למה? כי האחיינית רואה את הדוגמה של המשפחה שלה, הדודים והדודות וההורים שלה.

"אנחנו משפחה שלוקחת דברים בקלות", היא מפטירה בחיוך, "אנחנו משפחה זורמת. לא עושים אצלנו סיפור מכל דבר. לדעתנו, כשלוקחים את הדברים באופן כזה, קל יותר".

לא יכולה יותר!

האם היו רגעים בהם הרגשת שאינך יכולה עוד?

מיכל משתפת בכמה רגעים כאלה, "לאחד הבנים המיוחדים היה טאבלט. בעיתוי מסוים הוא כעס, זרק אותו על הרצפה ושבר אותו. כך שהמכשיר שנתן לו קצת תעסוקה, גם הלך"… היא מוסיפה אירוע רציני יותר, "והיה רגע יותר מתסכל כשהילד המיוחד שבר את המחשב של אחיו והתפתחה מכך מריבה ענקית מצד האח הניזוק, כשנוספה לה העלות הרבה של המחשב שהלך לאבדון".

מיכל משתפת באירועים שעלולים לקרות גם כשצופים אותם מראש ומתכוננים אליהם, "היינו צריכים לצאת לאירוע ואני הייתי אמורה להגיע אליו ממקום אחר. ברגע היציאה הילד החליט שהוא אינו מגיע וזהו. בסוף, בעלי שלח את הילדים האחרים במונית, ואני חזרתי הביתה כדי לשחרר את בעלי לאירוע. הדבר אירע למרות שהכנו אותו מראש לכך והיה זה אירוע משפחתי מצומצם בו הוא הכיר את כולם, בכל זאת הוא סירב ברגע האחרון לבוא להשתתף בו ובאופן מיידי היה צריך לייצר פתרונות. הרי זה לא בחור שאפשר להשאיר לבד בבית וללכת בלעדיו… לא פשוטים האירועים האלה שקורים פתאום באמצע החיים". היא מסכמת.

גם שושי משתפת ברגעים כאלה. "ישנם הרבה רגעים שאני מרגישה שזהו, אפסו כוחותיי. זו התמודדות 24/7. לא רק עם ילד מיוחד אחד אלא עם ארבעה.

"אני מטפלת בילדה אחת ואז הילדה הנוספת צריכה עזרה ואז השלישית צריכה עזרה ואני רק אמא אחת!".

שושי חולקת גם ברגעים קשים ב׳בין הזמנים׳: "לראות ולשמוע על משפחות שיוצאות לטייל ברגל אבל אצלנו צריך למצוא מקום מונגש ומותאם לכולם… רק המחשבה על ההתארגנות ליציאה משאירה אותנו בבית.

"רוצות דוגמה נוספת? כשהולכים לרופאה למעקב שנתי ורואים הידרדרות אצל ילדה אחת ואז גם אצל השנייה והידרדרות גם אצל השלישית…"

לעומתה, שרה המתמודדת עם ילד מיוחד אחד אומרת בחיוך "לא היה לי כזה דבר", "אולי שאני לא יכולה יותר מרוב המתיקות שלו". היא מסבירה שכמו לכל ילד, כך גם לילד המיוחד, יש צרכים אותם יש לזהות ולספק לו אותם.

"הכל תלוי בעבודה הפנימית שלי עם עצמי ואם הבעיה זו אני, מיותר להשליך אותה על הילד". שרה ממליצה לכל אמא שמרגישה שהיא אינה יכולה יותר לצאת לקייטנת אימהות, "ב"ה, לזה יועד נופש לאימהות כדי לעשות אמא חדשה".

כאן היא חוזרת לעצם השאלה, "באמת שאני לא זוכרת רגעים של חוסר יכולת עוד, ההיפך הוא הנכון, הילדים האלה מביאים ברכה לבית, אור לבית, אם רק אנחנו נדע להסתכל באור הנכון". היא מוסיפה מחשבה שנותנת לה חיזוק "׳מעניין את הנשמה של איזה צדיק אני מגדלת בבית? ואיזו זכות זו, כנראה שאם אתה ה' נתת לי נשמה כזו גבוהה, ורק אני נבחרתי לגדל אותה יש לי את הכוחות׳, זה מרגיש מעצים ומחייב מאוד" היא מדגישה. "ואז אני  חשה צורך להודות לה' ואומרת לעצמי ולבורא, ׳ה', אתה סמכת עליי?!׳ ואז וואו, אני מגלה בעצמי כל כך הרבה כוחות פתאום".

עזרה מהסביבה

האם הסביבה יודעת? האם היא מציעה עזרה?

"הסביבה מודעת", עונה שרה, "לדוגמה, כשאנו מחכים להסעה, אנשים אומרים שה'בוקר טוב' שלו והחיוך שלו עושים להם את היום".

"תלוי מה הלקות של הילד", אומרת מיכל, ומסבירה שלא תמיד הסביבה יודעת, "וגם כשיודעים, לא בהכרח יש עזרה". היא משתפת בעזרה שקיבלה: "לי היה סיוע מטעם ארגוני חסד, שארגנו מדי פעם נופשון או מועדון, אך לא משהו קבוע. מצד הרווחה יש שעות חונכות שילדים מסוימים זכאים לקבל, אבל הבירוקרטיה מוציאה את המיץ עד שזה קורה".

מיכל גם משתפת בכך שאין די מודעות, "אם הכתבה הזו תצליח להעלות את המודעות, דיינו". היא פונה לקוראות: "לא כל אחד מסוגל להתנדב ולהעסיק את הילד המיוחד, אבל אפשר לקחת את האחים הרגילים לטייל, לספרייה, למתנ"ס, לפארק. לא תמיד הם יכולים לצאת, ולהוציא אותם זה חסד גדול".

"הסביבה יודעת. אי אפשר להסתיר את הקושי ואת המחלה של הבנות", אומרת שושי. "האם היא מציעה עזרה? רק לעיתים רחוקות. הלוואי שאפשר לעורר קצת את הסביבה". גם היא פונה לקוראות בקריאה דומה לזו של מיכל: "גם אם תיקחו אותו לשעה־שעתיים ביום, פעם בחודש, זו עזרה ענקית למשפחה. וגם אם אתם לא מצליחים להתמודד עם הילד המיוחד, תוכלו לקחת את האח או האחות של הילד המיוחד, ולתת להם עוד יחס ועוד שמחה, גם עזרה זו משמעותית מאוד".

באדיבות מגזין עטרת חיה