הגב' בתיה בן אור מנהלת למעלה מעשור את "מרכז רגש" בבית דגן. "המרכז הטיפולי רגש" שע"י "יד לילד המיוחד" בשמו המלא, הוקם במטרה להעניק טיפולים לילדים עם צרכים מיוחדים, עם קשיים בתחום המוטורי, השפתי, הרגשי והלימודי.

"רגש" פועל כמו חממה המרכזת את כל הדרוש להתפתחות הילד; חדר סנוזלן, חדר מוזיקה, ריפוי בעיסוק, חוות סוסים טיפולית, הוראה מתקנת ופינת חי טיפולית וססגונית.

ב"רגש" מטופלים כיום מאות ילדים וצעירים מגיל שנתיים ועד גיל 18. המרכז מותאם לכל סוגי הלקויות. במרכז מועסקים כ–70 אנשי מקצוע מעולים המעניקים יחד מעל 2,800 טיפולים פרטניים מידי חודש.

לפני ארבע שנים, לאחר שש שנות ניהול ועבודה עם הורים וילדים מיוחדים, נולד יוסף בן אור, בנה העשירי של בתיה. יוסף נולד עם תסמונת דאון, וכך העבודה של הגב' בן אור 'גלשה' אל תוך חייה הפרטיים.

בשיחה כנה וגלויית לב עם 'בית משיח', מספרת הגב' בן אור בפתיחות רבה את חוויותיה האישיות בלידת יוסף שי' וגידולו במסגרת הביתית והקהילתית, ומעניקה רקע ואמונה חזקה למשפחות המתמודדות עם לידת ילד מיוחד.

ראשית, אני מודה לך על הנכונות להיחשף ולספר ברבים על האתגר הגדול אתו אתם מתמודדים יום יום, שעה שעה. אני מאמין שהחשיפה הזו לא קלה ומלווה בהתלבטות רבה. ובכל זאת, הידיעה שאולי הסיפור האישי שלכם יחזק מי שמתמודד עם סיפור דומה, הכריעה את הכף לספר בגילוי לב ולשתף בקשיים ובדילמות שמלוות גידול וחינוך של ילד מיוחד.

בימים הראשונים שלאחר הלידה, הייתי עסוקה בעיקר בבכי

נתחיל מההתחלה, מתי נודע לכם שהתינוק החדש הוא לא ילד רגיל? ומה הייתה התגובה הראשונית?

היה זה במהלך ההיריון, כאשר הייתי בשבוע ה–32. בהמלצת הרופאים עברתי בדיקה יסודית בעקבות סכרת הריונית שהייתה לי כדי לעקוב אחר משקל העובר (אגב, בנוגע לבדיקה מעין זו, אני ממליצה לכל אחת להתייעץ עם רב. בהריונות קודמים נמנעתי מבדיקות אלא אם כן הייתה סיבה ממשית לכך). בסקירה ראו מום לבבי חמור. הוסבר לי שמום ספציפי הזה שכיח מאד אצל ילדים עם תסמונת דאון. בשלב זה הרופא אמר שיש סיכוי של כ–70% שמדובר בילד עם תסמונת דאון.

האם היו התלבטויות בנוגע להבאתו הביתה על כל הכרוך בכך, בשינוי טוטאלי של מסלול החיים, או שמא להעבירו למוסד המגדל ילדים מיוחדים?

ב"ה אצלנו לא הייתה כל התלבטות. היה ברור לנו שזה שלנו והשתדלנו להיות חזקים באמונה שאין מקרה, וכי הכל מכוון ומדוייק מלמעלה. אני חושבת שההיכרות שלי עם ילדים בעלי תסמונת דאון ממקום העבודה, עשתה את העניין יותר קל לעיכול.

החיבור הרגשי לילד לאחר הלידה הוא חיבור כמו לילד אחר מבני הבית? או דווקא מרגישים כלפיו רגש מיוחד יותר משאר הילדים?

אודה על האמת, למרות הידיעה המקדימה לפני הלידה, הרי בימים הראשונים שלאחר הלידה, הייתי עסוקה בעיקר בבכי ובניסיון לעכל את המציאות. החיבור לא היה טבעי ומהיר כמו בלידת ילד רגיל, וזה עצמו מאד הכביד עלי. הרגשתי לא בסדר שבסך הכל מדובר בתינוק רך שרק נולד, וכל מה שהוא צריך זה חום ואהבה של אמא, אך לי באותו שלב היה קשה, אפילו שממש השתדלתי.

כאן המקום לחדד נקודה חשובה שעזרה לי ואף עוזרת הלאה כבר מתחילת הדרך – והיא ההתרכזות בהווה, ב'כאן' ו'עכשיו'.

הרי זה מאד טבעי שעולים חששות לגבי העתיד, והשאלות עולות וצפות כל הזמן במוח: איך התינוק יתפתח? מה יעשה בבגרותו? האם יעבוד? האם יתחתן? איך הוא ישתלב בחברה? מי ידאג לילד כשנתבגר? ועוד אין ספור דאגות ותהיות.

מהר מאד הבנתי שההתעסקות במה יהיה לא מעלה; להפך, היא מדכדכת ומייאשת. לעומת זאת כאשר מתמקדים ב'כאן ועכשיו' מתוך רצון והבנה להשקיע ולתת כל מה שיש לנו, ולהיות מרוכזים בעשייה חיובית – זה מרגיע.

הרי כולנו יודעים שגם לגבי הילדים ״הרגילים״ אין לנו באמת מושג מה יהיה, ועלינו מוטלת ההשתדלות בדרכי הטבע וכמובן בראש ובראשונה להתפלל.

האם ישנם דברים בסדרי הבית ששונו עקב כניסתו של הילד למשפחה? ואיך הגיבו לכך שאר האחים?

מאחר ויוסף נולד עם מום לבבי משמעותי, הכינו אותנו לכך שכנראה בתוך זמן קצר תהיה אי ספיקת לב ונצטרך לנתחו.

בפועל לאחר 3 שבועות הוא התאשפז בבית הרפואה, שם היינו במשך 4 חודשים עד לניתוח (ניתוח לב פתוח שב"ה עבר בהצלחה). כמובן שאשפוז כה ממושך השפיע על כל בני הבית. בעלי ואני היינו סביבו בתורנויות 24/7, כך שלא היו הזדמנויות בהן כל המשפחה יחד. גם בשבתות, רק אחד ההורים שהה בבית והשני בתל השומר.

ומבחינת הילדים – כבר לפני הלידה שיתפנו את הילדים, ומתגובתם הבנו שהדבר החשוב ביותר שישפיע על החיבור והקבלה שלהם לתינוק החדש והמיוחד הוא הקבלה והחיבור שלנו אל הילד; אנחנו ההורים מהווים דוגמה חיה לילדים.

ואכן ברגע שקיבלנו החלטה לקבל את האתגר בשתי ידיים פתוחות, שוחחנו עם הילדים בפתיחות והם קיבלו אותו מקסים, עד כדי כך שהם חשו גאווה באח הקטן והמיוחד שלהם…

סיפור קטן ודי מתוק מבחינתי, הממחיש כמה החיבור והאהבה של האחים והמשפחה כלפיו הם עצומים ומבטאים את הגאווה שהם חשים כלפיו: לפני כשנתיים, כשיוסף היה בן שנתיים, הגיעה ערב אחד לביתנו חברה שהיא גם שכנה לביקור קצר. מדובר באישה מקסימה דתיה שהייתה לקראת סוף ההריון שלה. ישבנו ושוחחנו בנעימות בעוד הילדים משחקים לידנו. ואז באיזשהו שלב אחת הבנות שלי שהייתה אז בכיתה א׳ הסתכלה עליה ואמרה בשיא הטבעיות, התמימות והכנות "הלוואי וייוולד לך תינוק עם תסמונת דאון"…

קל להבין שהאמירה שלה הייתה כמו פצצה שהוטלה בחדר פתאום ללא התרעה מוקדמת. החברה שלי נבהלה ומיד הגיבה ואמרה 'חס ושלום'!! והבת שלי הייתה בשוק מהתגובה שלה, ולא הבינה למה היא הגיבה ככה… מבחינתה ומנקודת מבטה של ילדה בת שש, היא בסך הכל איחלה לה את הכי טוב שהיא מכירה…

כמובן שהסברתי לחברה את כוונתה של בתי. לאחר מכן ישבתי עם הבת והסברתי לה שעם כל האהבה העצומה שיש לנו ליוסף, איחול כזה לא מתקבל טוב, מפני שלילדים עם תסמונת דאון יש לא מעט קשיים… רק אז היא הבינה את הבהלה שאחזה בחברתי למשמע האיחול הלבבי שלה…

יוסף הביא איתו אור לכל המשפחה

מה הילד המיוחד העניק לכם ההורים, ולמשפחה?

ראשית, כשאתה מגדל ילד עם צרכים מיוחדים אתה פתאום קולט במוחש איך שום דבר אינו מובן מאליו. עד אז התרגלנו שהילדים הולכים בזמן ומדברים ללא בעיה. ילד שמתפתח מבחינה מוטורית וקוגניטיבית בזמן זה נראה לנו הכי טבעי, כך זה צריך להיות. בדיעבד למדנו עד כמה צריכים להודות לה' על תשעת הילדים הבריאים שהתפתחו בזמן ובקצב הרגיל.

יוסף לימד אותנו סבלנות מהי. הוא לימד אותנו לשמוח ולקפוץ עד הגג מכל התקדמות קטנה שלו, הרגשנו מה זו אהבה שאינה תלויה בדבר, לא משנה אם יתחיל ללכת בגיל שנתיים או שלוש, הילד הזה מילא את ליבנו באהבה גדולה שרק גדלה ומתעצמת עם השנים.

אודה לכם אם תוכלו לציין 'רגעי משבר' שחוויתם בגידול הילד, ואיך התמודדתם ויצאתם מהם מחוזקים?

הקשיים העיקריים היו בתחום הבריאותי הפיזי. בשנתיים הראשונות הייתה ליוסף רגישות נשימתית. כל צינון קטן היה מצריך אשפוז של עשרה ימים, זו הייתה תקופה מאוד מעייפת ומתסכלת; היינו ממש צמאים לשגרה אפורה ומבורכת, נטולה בתי רפואה ואשפוזים.

באופן כללי, אחד ההבדלים המשמעותיים בגידול ילד עם צרכים מיוחדים היא העובדה שמה שילד רגיל לומד ללא קושי מיוחד, הוא לומד בדרך ממילא ללא כל מאמץ מיוחד. לדוגמה: רכישת אבני דרך מוטוריים, רכישת השפה, גמילה וכו'. לעומתו, ילד עם צרכים מיוחדים זקוק בדרך כלל לתיווך רב, חזרתיות והמון סבלנות ואמונה מצד המשפחה.

אך ככל שהמטרה הושגה במאמץ וביגיעה, כך תגדל הנחת והשמחה מעצם ההישג החדש. כשיוסף נולד, צפיתי בהמון סרטונים של ילדים ובוגרים עם תסמונת דאון, בדגש על ילדים בתפקוד גבוה וההצלחות שלהם. הרגשתי שאם אנחנו חולמים ושואפים גבוה ומכוונים לשם, הוא אכן לשם יגיע בע"ה.

ואכן, כמו המשפט המפורסם: 'מחשבה יוצרת מציאות' ובגרסתו החסידית 'חשוב טוב יהיה טוב'. לאורך כל הדרך יוסף הפתיע התקדם ומתקדם מעבר למצופה. היום כשהוא בן 4 שנים, הוא כבר לומד קריאה בשיטה מיוחדת (של עופרה כלב).

מה הן נקודות החוזק שגיליתם בעצמכם כתוצאה מהצטרפותו למשפחה?

היום במבט לאחור, אני מבינה שבשעת משבר מקבלים כוחות אדירים מלמעלה. כשאני חושבת על החודשים הקשים שעברנו באותה תקופה, זה נראה לי פלא ממש. בנוסף גילינו את הכוח שיש לבני הזוג; כשהאחד נופל השני מחזק ולהיפך. אין ספק שאתגר כזה יכול מאד לחבר ולחזק את הזוגיות.

אגב, ישנו סרטון ידוע שהתפרסם לאחרונה בו נראה הרבי מה״מ בחלוקת הדולרים, כאשר מול פני הקודש עבר אָב לבן בוגר עם תסמונת דאון שאשתו עברה אצל הרבי עם הבן שהיה אז תינוק. הרבי נתן לילד מטבע לשים בקופה ואמר לאמא "אלה הגנרלים שלי". המשפט הזה מחזיק ומחזק אותנו כל יום. אנחנו מאמינים ומקווים שתכף ומיד בעזרת ה' יוסף יהיה בין הראשונים – יחד עם כל הילדים המיוחדים – לקבל פני משיח בקרוב ממש.

התמודדויות ולבטים לאורך כל הדרך

אלו תגובות קיבלתם מהקהילה וכיו"ב בהתמודדות עם האתגר הגדול הזה?

התגובות היו מאד תומכות ומעודדות. לא הרגשתי שמרחמים עלינו, אולי בעיקר בגלל שאנחנו לא הרגשנו שיש מקום לזה… בטבעי אני אחת שקשה לה לבקש/לקבל עזרה, אבל בתקופה הזו שחררתי את המחסום הזה והבנתי שזה נכון גם כלפי מי שמרגיש שרוצה לתת יד ולהקל, וגם כלפינו שהעזרה הייתה משמעותית ומחממת את הלב.

מה הייתה התגובה של האחים הגדולים יותר לאח החדש והמיוחד? ושל בני המשפחה הרחוקים יותר?

אני חייבת להגיד שלאחר השיחות המקדימות שלנו לפני הלידה, האחים הגדולים הגיבו בצורה מדהימה; הם מיד התחברו אליו ושיתפו חברים בלי בעיה. אותי זה מאד שימח שהם לא הרגישו צורך להסתיר או להתבייש.

גם היום יש ביניהם חיבור מאד חזק, יש לו אחים גדולים שמגיעים אחת לכמה שבועות, וההתרגשות אצלו לפני 'שבתות חופשה', היא גדולה…

באיזה מוסד חינוכי גדל הילד? והאם יש פערים רוחניים בין הבית שלכם לבין מה שהוא לומד ומקבל במוסד?

כשהיה במעון שמנו אותו במעון שיקומי לא דתי עליו קיבלנו המלצות מאד חמות. היה שם צד מקצועי גבוה, לצד צוות מדהים. ההתלבטות הייתה גדולה. אני חייבת לומר בגילוי לב, כי בלית ברירה הייתה פה סוג של פשרה על כל ההיבט הרוחני, אך למרות זאת, במאמצים גדולים הצלחנו להתגבר על סוגיית הכשרות, וב"ה שזכינו שהוא אכל שם רק 'מהדרין'.

בפועל זה השתלם. הוא היה בן שנתיים במעון והתקדם מאד יפה. אחרי שהוא גדל קצת והתחיל להבין את העולם שסביבו, הבנתי שהוא מגיע לגיל שעניין הערכים זה משהו שאנחנו לא רוצים להתפשר עליו. כיוון שכך, העברנו אותו לגן עיכוב התפתחותי של חב"ד ברחובות. ב"ה השינוי השפיע עליו לטובה. יוסף הוא ילד נבון מאד ומחובר לכל עניין שבקדושה; הוא אוהב להתפלל לברך ואפילו לעשות קידוש מדי שבת עם אבא.

הרבי ידע על הכול עוד לפני הלידה…

אלו תובנות ו'טיפים' הייתם נותנים להורים שזה עתה נודע להם שתינוק החדש שלהם הוא ילד המוגדר כמיוחד?

ראשית, צריך להבין שההגדרה של 'ילד מיוחד' היא רחבה מאד. כל הורה מתמודד עם אתגרים שונים ונמצא בנקודת פתיחה שונה.

כפי שסיפרתי בתחילה, אני מחוברת ועוסקת בתחום החינוך המיוחד כבר מגיל 16. התחלתי את פעילותי בתחום מתוך התנדבות, ומאוחר יותר למדתי אותו באופן יסודי ומקצועי. עד היום אני לומדת ועוסקת בנושא הזה כמנהלת המרכז הטיפולי "רגש" של "עמותת יד לילד המיוחד", עבודה הממלאת אותי בהמון סיפוק.

עם הולדתו של יוסף הרגשתי שזה מחבר אותי לתחום באופן מושלם. כשאני משוחחת או מלווה הורים בתהליך שלהם, אני מגיעה מנקודת המבט של אמא שחווה הרבה ממה שהם חווים…

טיפ חשוב שהייתי נותנת להורה 'טרי' לילד מיוחד: ההשקעה בילד היא חשובה מאד, ואני שמגיעה ועוסקת בתחום, מבינה את החשיבות וההשפעה על כל השקעה שנשקיע. עם זאת חייבים להשאיר מקום לקב"ה ולזכור שכל התקדמות היא רק ברכת השם. אנחנו עושים את הכלים והקב"ה משפיע את השפע.

בנוסף, חייבים להתחשב במציאות של אותה משפחה. לא כל אחד בנוי להתרוצצויות בלתי פוסקות בין אנשי מקצוע. זה דורש המון כוחות, משאבים ובדרך כלל זה בא על חשבון ילדים אחרים בבית. כל אחד משקיע לפי הכלים והאפשרויות שלו. אין מקום להאשמה עצמית או למחשבה ש'אני לא עושה מספיק', ו'אילו רק הייתי עושה יותר, הילד היה במקום יותר טוב'. זה לא נכון. בסופו של דבר הקבלה, החום והאהבה שהילד מקבל, הם הדברים החשובים ביותר כדי שיגדל להיות ילד בריא ושמח.

מן הסתם יש לכם סיפורים ודוגמאות על דרך הגידול של הילד, על הפתעות ו'הארות שמימיות' שהגיעו בהפתעה, התקדמות לא צפויה. עם איזה סיפור תוכלי לשתף את הקוראים?

יש הרבה כאלה, אבל אספר סיפור אחד:

בתחילת הדרך, בגלל מצבו הבריאותי–פיזי עד גיל 5 חודשים, יוסף היה אך ורק בשכיבה על הגב. לא הייתה לו כל אפשרות להתפתח מבחינה מוטורית.

עם זאת, ברגע שהחלים מהניתוח שעבר, הוא התחיל להתקדם בצורה מעוררת השתאות, והתחיל ללכת בגיל שנחשב מוקדם יחסית לילדים עם תסמונת דאון. הרגשנו שזו סייעתא דשמיא אמיתית.

יוסף כל הזמן מפתיע אותנו בהתקדמות השפתית שלו ובהבנה. בשבתות אני משתדלת לשבת איתו הרבה, ובעזרת משחקים, ספרים וכרטיסיות מיוחדות שמפתחות את התחום השפתי, הוא משתפר ומתקדם. גם הילדים האחרים מעורבים בזה. הם למדו איך לעבוד ולקדם אותו, וזה מאד משמח אותנו.

כחסידת חב"ד אני מרגישה במוחש איך שהרבי ליווה ומלווה אותנו מתחילת הדרך. כבר בהריון קיבלתי מכתבים קולעים ומופלאים באגרות הקודש. לדוגמה: באחד המכתבים הרבי כתב ש'לא יתרשם מהקושי, היות ומדובר בקושי זמני בלבד אשר במהרה יבין שכשם שעד כה הקב"ה ברך אותו בטוב הנראה והנגלה, וכך גם ממשיך הלאה'…

יומיים לפני הלידה כתבתי שוב לרבי. הרבי כתב ש'שמח לשמוע שנולד לו בן, שיזכו לגדלו לתורה לחופה ולמעשים טובים עם שאר ילדיהם, ושמח לשמוע שנקרא שמו 'יוסף" (מעניין שהרבי כתב יוסף ולא יוסף יצחק… יש לנו בן בשם 'לוי יצחק' כך שהשם 'יוסף יצחק' לא עלה על הפרק).

כמובן שלגבי השם כבר לא הייתה לנו התלבטות, וכשמו כן הוא יוסף הוסיף לחיים שלנו המון אור ואהבה.

תודה רבה על שיתוף הפעולה. תזכו לגדלו לתורה לחופה ולמעשים טובים, עם כל שאר הילדים, מתוך נחת והרבה.

אמן ואמן!

באדיבות: מגזין עטרת חיה