ההתמודדות
שלום מרים! תציגי בבקשה את עצמך והרקע לסיפורך.
החיים שלי עד לפני שנתיים וחצי היו חיי שגרה רגילים כמו כל אישה אחרת. הייתי מחנכת כיתה א׳, בעלי היה בתפקיד צבאי, והיו לי שלושה ילדים מתוקים. מאוד אהבתי את התלמידות שלי והשקעתי רבות בהוראה. אז הגיעה הקורונה וטרפה את הקלפים. כמו כולם עברתי ללמד מרחוק כשהילדים איתי בבית. הייתי בהריון שהיה מלווה בחששות ופחדים. הרופאים חשדו שיש איזו שהיא בעיה אך לא ידעו להגדירה. הייתי במעקב וקיווינו שזה שום דבר. היה חוסר וודאות והרבה חשש.
במהלך תקופת הקורונה ילדתי את עימנואלי. עימנואלי המתוק הוא תינוק מונשם עד היום. ברגע שנולד הוא עבר החייאה אינטנסיבית. בלידה שלו נכנסנו לתוך רכבת הרים מטורפת, החיים שלנו הפכו למסע בלתי פוסק של עליות וירידות.
גיליתי את עצמי מחדש. ההסתכלות שלי על החיים השתנתה והתפתחה. נחשפתי לדברים שלא חלמתי שאחשף אליהם. התהליך הוא כל הזמן מול עצמי ומול עימנואלי ומשפיע על כל היבטי החיים. תוך כדי התמודדות גילינו גם את הכוחות הכבירים שיש לנו כמשפחה.
נעה בניסיון
בתוך המסע הזה, נזכרתי באהבתי להוראה, ונזכרתי איך בקורונה לימדתי באמצעות סרטונים שבהם דיברתי באמצעות בובות. נזכרתי גם שהבובות עדיין קיימות בארון העליון ומשם עלה הרעיון להקים תכנית דיגיטלית שבה אקח את כל הכלים שלי מהוראת כיתה א׳, הידע והניסיון ואתרגם אותם כך שכל אמא תוכל לשבת עם הילד שלה ולקדם אותו בקריאה.
אני מדברת איתך עכשיו וכרגע עימנואלי נמצא בטיפול נמרץ. הוא מאושפז מאז שהוא נולד בבתי רפואה שונים. כיום הוא מאושפז בבית רפואה שיקומי ״הרצוג״ בירושלים, וקורה לא פעם שצריך להבהיל אותו לטיפול נמרץ. הכל ממש קורה ביחד, וזה מסע, מסע של אמונה. לנהל את הכל. לנהל את הרגשות שעולים בעקבות כל סיטואציה. גם ההקמה של התכנית הדיגיטלית קרתה תוך כדי הטיפול האינטנסיבי בעימנואלי והאשפוזים התכופים.
אולם החיים חזקים מהכל, והקדוש ברוך הוא נותן את הכוח. ברור שיש קשיים ונפילות. אנחנו לא מלאכים. אך לאחר הקשיים, הקב"ה נותן את הכח להתרומם, להמשיך ולהתקדם. כי זו מהות החיים.
עולה בסולם האמונה
מאיפה האמונה החזקה? מהיכן שואבים את הכוחות?
כשעימנואלי נולד התחושה הייתה נפילה קשה מאוד, הכל נראה היה שחור. בתחילה היה את ה'בום' הגדול, שכלל מחשבות של: ׳למה זה קרה דווקא לי?׳, ׳למה מגיע לי העונש הזה?׳ עלו בי שאלות כמו: ׳למה אני לא מחבקת עכשיו את התינוק שלי?׳, ׳למה אני לא יכולה להחליף לו טיטול כמו כל אמא?׳ השוק היה גדול מאד.
באיזשהו שלב, התחילה לעלות בתוכי אמונה. נזכרתי בבסיס. התחלתי להודות על הטוב שכן מצאתי סביבי. הזכרתי לעצמי שאם אני נמצאת בסיטואציה מסוימת או במקום מסוים, יש לי שם שליחות, אז התמקדתי במה השליחות שלי באותו מקום. מה נדרש ממני באותו רגע. ככה ככל שהזמן עבר עליתי עוד שלב ועוד שלב בסולם האמונה.
מצאתי את עצמי ממש חזקה באמונה. אמרתי לעצמי שהקדוש ברוך הוא הוא טוב והוא יודע מה טוב לעימנואלי. נעזרתי באמירות של החסידות כמו: ״טבע הטוב להיטיב״. אמנם לקח לי זמן להגיע לזה, אך אז שאלתי את עצמי, ׳מאיפה זה מגיע אליי, האמונה הזו? היכן קיבלתי אותה?׳ והבנתי שזה ״גרסא דינקותא״. כל הילדות גדלתי על זה. חוסן של ערכי אמונה אותם קיבלתי בבית בו גדלתי. אמא שלי שמדברת אמונה פשוטה ותמימה בהשם. זו שתמיד אמרה: "השם איתך הקב"ה שומר עלייך, את מוקפת באהבה". בבית בו גדלתי הייתה אמונה חדורה שעברה בלי מילים. על ידי זה שראיתי את אמא שלי מתפללת בכוונה, שמחה עם התורה.
גם במסגרת הלימודית, בבתי ספר חב"ד החדירו בי ערכים של אמונה וביטחון בהשם, דרך שירים הצגות, משפטים ופעילויות. שיר אחד שזכור לי במיוחד הוא: "כל מי שרואה אותי יעיד, שאני כאן ממלא תפקיד, כי מי שבבית ספר חב״ד נמצאת, יודעת שהיא שליחה כעת. שליחה בכיתה בבית וברחוב. שליחה לקרב רחוק וקרוב. שליחה שיודעת את המטרה שליחה שלרבי היא קשורה״.
הבנתי שהחוסן הנפשי שגיליתי בעצמי מתאפשר בזכות אותה אמונה עוצמתית שספגתי בילדות.
הערכים של תורת חב"ד אף הם נתנו לי המון כוח. כי החסידות לא מדברת רק על יראה, אלא מדגישה את גודל האהבה שיש בין יהודי והקדוש ברוך הוא, ומתארת כמה הוא טוב. והתודעה שכל יהודי הוא יהלום וכל נשמה יש לה כאן שליחות, אז גם עימנואלי לא סתם ירד לעולם הזה עם כל האתגר שהוא סוחב איתו. יש לו פה שליחות וכל דבר קורה בהשגחה פרטית.
אני חושבת שזה מדהים שכל מה שספגתי כילדה נותן לי כוחות כאמא וכאישה בוגרת להתמודד עם אתגרי החיים.
״על ניסיך שבכל יום עימנו״
לרוב, אנו רגילות לקרוא סיפורים על מצבים רפואיים מורכבים שקרו בהם ניסים והסוף היה טוב. הסיפור שלכם הוא שונה מהבחינה הזו, איפה רואים את הניסים בכל זאת?
בהתמודדות שלנו יש הסתכלות מאד מפוכחת על המציאות כפי שהיא. עברתי עם זה תהליך. בתחילה הייתה המון הלקאה עצמית של: ׳אני חייבת לחשוב טוב והכי טוב אחרת הטוב לא יקרה!׳, ׳את חייבת לדמיין טוב!׳ חשבתי ודמיינתי שעימנואלי ילך על הרגליים ויעלה לכיתה א׳. הרגשתי עול כבד על הכתפיים שלי, ושאני צריכה להחזיק כל הזמן את המחשבות והדמיונות החיוביים במחשבות שלי.
היום יש לי את היכולת לראות את הניסים שקורים תוך כדי, ושם העבודה של ה'תחשוב טוב יהיה טוב' שלי. למשל: הורידו לעימנואלי 0.2 סיסי מתרופה חזקה. היום היה לעימנואלי קשה, אך הוא הצליח להירגע והצליחו לקלח אותו בנחת. היום הרמתי אותו, היום היה נחמד עם הרופאה. היום הגיע רופא שהצליח לקדם את עימנואלי משמעותית.
בחרתי לא להתמקד אך ורק בניסים הגדולים, שבעזרת השם עוד יבואו, ולתת להם להסתיר לי את הניסים הקטנים היומיומיים שמתרחשים הרבה. מה שעוזר לי להתמודד, הוא השילוב בין השניים. גם לראות את הניסים הקטנים כביכול, שמתרחשים כל הזמן, ולהבין שאלו ניסים גדולים. במקביל, לדמיין ולהאמין בניסים הגדולים שעוד יבואו.
חשוב לי להדגיש שזו דרך ההתמודדות האישית שלי, לכל אחת יש את דרך ההתמודדות שלה. זו האישיות שלי ומה שמתאים לי. לאחרות תתאים דרך התמודדות אחרת, יכול להיות שלמישהי אחרת במצב דומה מאוד, כן יעזור להתרכז רק בניסים הגדולים ולהתפלל עליהם רוב הזמן. זה בסדר שכל אחת מתמודדת אחרת, העיקר שכל אחת תהיה קשובה לעצמה ותמצא את דרך ההתמודדות שעושה לה טוב. דרך ההתמודדות שלי היא להסתכל על המציאות של עימנואלי, להעריך כל צעד קטן והתקדמות, ויחד עם זאת, להתפלל לנס הגדול.
לתת לאחים מקום
ספרי על ההתמודדות עם הילדים שבבית.
כשעימנואלי נולד הכל היה מאוד אקוטי, טיפול נמרץ, החייאה, הנשמה. הכל היה מאוד אינטנסיבי. אני זוכרת את עצמי בסחרחורת ולא מצליחה לקחת רגע כדי להבין מה קורה איתי. ואז הילדים באו לבקר, אבל הם לא יכולים לראות את התינוק. אז מה אומרים להם?
הבנו בעלי ואני שיש את שאר הילדים וצריך לתת להם מקום מכובד, על אף שהטיפול והדאגה לעימנואלי לוקחים מאיתנו הרבה אנרגיה. התיווך של המצב לילדים הוא לא פחות חשוב. התייעצנו עם אנשי מקצוע, פסיכולוגית, עו"סית, מטפלת רגשית, איך להסביר לילדים בצורה שהם יבינו ויהיו מודעים אך שהמצב לא ישפיע עליהם בצורה בלתי רצויה.
די מהר הבנו שכהורים יש לנו את האחריות לראות את התמונה הכוללת – גם את עימנואלי וגם את הילדים שבבית. ולשים גם עליהם את הפוקוס. וזהו המסר שאני רוצה להעביר למשפחות שמתמודדות עם ילד מיוחד, אני יודעת מניסיון שמאוד קשה לשלב את הכל אבל תתחילו רק מלחשוב בכיוון הזה. אם אמא אחת תקדיש רק עוד כמה דקות ביום כדי לחשוב על הילדים שבבית, זה שווה.
כדאי להתייעץ עם אנשי מקצוע, מה נכון לומר לילדים ואיך. כמו המצב בו חזרתי הביתה בלי התינוק, זה דבר שהם חווים וצריך לתווך אותו. הם רצו לבקר אותו וזה לא היה אפשרי, אז הצעתי להם לצייר לו ציורים, אותם תליתי מעל המיטה שלו וצילמתי להם כדי שיראו. הילדים חווים ומרגישים הכל. אם לא נסביר להם את מה שהם חווים ומרגישים יווצר ואקום בו הם ינסו להסביר לעצמם את המצב, ודמיונות של ילדים יכולים להיות גרועים ומפחידים הרבה יותר מהמציאות עצמה… זה סבל עבורם. אז חשוב להסביר, אך באופן שהם יצליחו להכיל כי הם רק ילדים.
בכיתה של אחד מהילדים שלי מקובל שכל ילד שנולד לו אח מחלק ממתק לכל הילדים. התלבטנו אם נכון שהוא יחלק ממתק כשעימנואלי במצב קריטי כל כך. התייעצתי עם אשת מקצוע שאמרה לי: ״עזבי רגע הכל, הגיעה נשמה חדשה לעולם! נכון, זה מורכב ויש המון קושי, אבל זו שמחה גדולה מעצם העניין. זו גם לא סתם נשמה זו נשמה מיוחדת. אז שלחנו איתו ממתק וזה עשה לו כל כך טוב! זו החשיבות של אנשי מקצוע שהם מסוגלים להאיר לנו מקומות שאנחנו – שכל כך שקועים בתוך הקושי – פחות רואים מטבע הדברים. אז ממש מומלץ לגשת להתייעץ עם אנשי מקצוע (כמובן כאלה שהם מוסמכים ויש להם שם טוב, ניסיון והמלצות טובות).
כהורים גם נעזרנו בליווי מקצועי, קיבלנו את התחושה שאנחנו לא לבד, אנחנו נתמכים. נבננו מזה לאט לאט. רכשנו את שפת התיווך לילדים, והבנו את עקרונות התיווך החשוב הזה. היום, אחרי שנתיים, כבר הרבה יותר קל לי לתווך ולהסביר להם, למשל כרגע שעימנואלי עבר למקום חדש (טיפול נמרץ). לצערי, נעשיתי מתורגלת. מצד שני, משמח שאני כבר יודעת איך לעשות את זה ויש לי את הכלים.
חשוב גם לתת לילדים טיפולים רגשיים במידה ויש צורך. החשיבות היא לתת להם את המקום ולשים פוקוס גם על התמודדות שלהם. כדי שהם יגדלו ממקום בריא בו אמנם יש התמודדות בחייהם, אך היא עברה בצורה בריאה, בצורה שמקבלת ונותנת מקום לקושי שלהם. כמובן שאנחנו אנושיים ולא תמיד מצליחים לתפקד בכל החזיתות במאה אחוז. אנחנו עושים מה שאנחנו יכולים בכל רגע נתון. יש ימים שאנחנו יותר מתמקדים באחים ויש ימים שפחות, אך זה תמיד הכיוון שמנחה אותנו.
יחד עם זאת, תיווך המציאות לילדים בצורה מיטבית היא השתדלות שלנו, העיקר הן התפילות. כי בסופו של דבר אין לנו יכולת לשלוט במה הילדים ירגישו או יחוו. אז עם כל ההשתדלות צריך את התפילות שהן הדבר הכי חשוב שיש. אני מתפללת עליהם הרבה.
השליחות: לתת כוחות
מה גרם לך לשתף את התמודדות שלכם ברשתות החברתיות?
אני זוכרת שבחודשיים הראשונים של חייו, עימנואלי שהה בפגייה והייתי נוסעת אליו יום יום. כל פעם שהייתי בדרך חזרה הביתה הייתי מוצאת שדה באמצע הדרך, עוצרת לידו ומדליקה מוזיקה מאוד מחזקת של אמונה ושרה. אחיות שלי קנו לי מתנה את האלבום הנפלא של ציפי קולטיניוק, וזה כל כך חיזק אותי, ברגעים הללו הרגשתי עוצמות חזקות מאד. הייתי אומרת לעצמי ״יש לך הרבה כוחות ואת יכולה לחזק נשים אחרות שמתמודדות״.
לקח לי זמן לקבל אומץ וממש לעשות זאת בפועל, לשתף את הסיפור האישי שלנו עם העולם. ידעתי שאולי אנשים שלא מתמודדים פחות יבינו, אבל לאימהות שמתמודדות השיתוף שלי יכול לתת המון כח. נבנה בי משהו פנימי שאיפשר לי להוציא את הסיפור שלנו לאור על כל ההיבטים שלו. גם את הרגעים הקשים שיתפתי, והראיתי איך כשהם עוברים אנחנו נשארים מועצמים.
באותה תקופה גם התחלנו לשווק את העסק. משפט משיק של ציפי ממש נתן לי את הכח לשתף: "קומי עורי שירי, מה את ישנה, האירי כאור הלבנה, יש לך מנגינה, יש לך אור תאירי" אמרתי לעצמי: ׳יש לך אור! יש לך מה לתת לעולם, לנשים אחרות. יש לך את הזכות והיכולת להאיר׳. יש לי המון תובנות מכל התהליך. פנקסים שלמים בהם הייתי כותבת את התובנות האלה. והחלטתי לשתף חלק מהן, לא את הכל, מה שאישי מידי אני שומרת לעצמי, אבל אפילו דף אחד, יכול לתת כל כך הרבה כח ואור לנשים אחרות. אז התחלתי לשתף.
באופן כללי, רשתות חברתיות היו משהו כל כך זר בשבילי לפני זה. אבל התחלתי לפרסם מהמקום הזה של ׳יש לך מנגינה תשירי אותה לעולם׳. אני רואה בכך שליחות אדירה. נשים משתפות אותי בדברים מאוד אישיים, נשים שאיני מכירה בכלל! מודות לי על השיתוף ומספרות כמה כח הן קיבלו. זה מרגש. ואני מבינה את גודל האחריות ואלו דברים גדולים יכולים להתגלגל בעקבות כל שיתוף שלי. מן הסתם לא להכל אני מודעת. אפילו נשים שאינן מתמודדות משתפות בכך שהשיתופים שלי מחזקים אותן בכל מיני תחומים בחיים.
אני מעבירה הרצאה על הסיפור שלנו והמסרים העולים מתוכו, ויש גם הרצאה וסדנה לאמהות על למידה עם ילדים – איך לגרום לילדים להרגיש מוצלחים להצליח בלמידה. מבחינתי, שני התחומים משיקים כי אני פונה להורים ומדברת על חינוך רגשי, דרך הסיפור שלנו, וגם על חינוך פדגוגי, דרך התכנית 'ניקודי'. וככה ההורים מקבלים את המעטפת השלמה. חוץ מזה שכדי לגרום לילד להצליח בלמידה חשוב לתת לו חוויית הצלחה ועידוד שזה קשור לחינוך הרגשי.
ילדים מיוחדים
אני מרגישה שכאמא, עברתי תהליך באימהות שלי מול עימנואלי. כשיש ילד מיוחד ישנו איזשהו חלום שמתנפץ שוב ושוב. הציפייה היא מאוד גדולה למשהו מסוים והוא לא קורה ושוב את מקבלת מציאות אחרת ממה שציפית לה. זה ממש כמו רכבת הרים, את מתחילה להשלים עם זה ואז ׳בום׳, ועד חלום מתנפץ, עוד ציפייה לא מתממשת. למדתי להבין שעמנואלי מביא אליי גם המון אמונה. זה אמונה בו, אמונה בה׳ שזה מה שהוא רוצה בשבילו וזו השליחות שלו בעולם. למדתי שכל אמא לילד מיוחד עוברת את התהליך שלה האישי מול הילד המיוחד שלה. הבנתי שעימנואלי בא כדי לעשות אותי אישה טובה יותר. ההתמודדות מורכבת מאוד! יחד עם זאת אני מרגישה שזכיתי לגדל נשמה מאוד גבוהה. ילד צדיק שגורם לי לראות את העולם אחרת.
יש אמהות שמרגישות את הקושי בעצמה וזה לגיטימי לגמרי. ישנם כל מיני סוגי ילדים מיוחדים וכל מיני סוגי התמודדויות. אבל באמת ההתמודדות הזו היא קודם כל בשבילנו, האימהות, שנגדל מזה. שנבין שנבחרנו לגדל נשמות מיוחדות מאוד בעולם הזה, לא סתם ה׳ נתן לכל אחת את מה שנתן. ויחד עם זאת הוא גם נתן כוחות לגדל את הנשמות הללו ולטפח אותם. כל אחת מוצאת את הדרך שעוזרת לה להתמודד – לאחת עוזר לדבר על זה, ולשנייה ההפך, עוזר לה להיתכנס פנימה. לא כולן חייבות להיות זהות בדרך ההתמודדות שלהן, העיקר שכל אחת מוצאת את הדרך הטובה לה ביותר.
שנזכה בקרוב ממש לגאולה השלימה בה יזכו כל הילדים המיוחדים לגאולה פרטית משלהם!!!
באדיבות מגזין עטרת חיה
